Read Time:38 Minute

 ഏപ്രിൽ രണ്ട് ലോകമെമ്പാടും ഓട്ടിസം ബോധവത്ക്കരണദിനമായി ആചരിച്ചുവരുന്നു.2007 ഡിസംബറിൽ ഐക്യരാഷ്ട്രസഭ വോട്ടിനിടാതെതന്നെ അംഗീകരിച്ച ഒരു പ്രമേയത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണു് നാം 2008 മുതൽ ഏപ്രിൽ 2 ഓട്ടിസം ബോധവത്ക്കരണദിനമായി ആചരിച്ചുവരുന്നത്.ഒരു ശാരീരികപരിമിതിയുടെ പേരിൽ ചിലരെ ഒരു പ്രത്യേക പേരിട്ടു, വേറിട്ടു മാറ്റി നിർത്തുന്നു ( ഏബിലിസം-abelism) എന്ന ആരോപണവുമായി ഓട്ടിസം അവകാശ സംഘടനകൾ ഈ പ്രയോഗത്തെ എതിർക്കുന്നു,പകരം ഓട്ടിസം സ്വീകാര്യതാ ദിനമാണു (Autism Acceptance Day)  വേണ്ടത് എന്നും അവർ നിർദ്ദേശിക്കുന്നു.എല്ലാ വാദങ്ങൾക്കും അവയുടേതായ പ്രസക്തി ഉണ്ടെന്നത് നിരാകരിക്കാനുമാവില്ല.ഓട്ടിസം സംബന്ധിച്ച ആധികാര പഠനം പുറത്തുവന്നിട്ട് 75 വർഷത്തോളമായിട്ടും, (Leo Kanner 1943) ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭയുടെ ദിനാചരണത്തിന്‌ രണ്ടു പതിറ്റാണ്ടിന്റെ ദൈർഘ്യമുണ്ടായിട്ടും ഓട്ടിസം ദിനം ബോധവത്ക്കരണത്തിൽ മാത്രമായി ഒതുങ്ങിപ്പോകുന്നില്ലേ എന്നു സംശ യിക്കാൻ കാരണങ്ങൾ ഏറെയാണ്‌.

ലിയോ കാനർ

1943 ലാണ്‌  ഓട്ടിസം എന്നു നാം വ്യാപകമായി ഉപയോഗി ക്കുന്ന അവസ്ഥ ആദ്യമായി  വിശദമായ ഒരു ലേഖനത്തിലൂടെ ആസ്ട്രിയയിൽ ജനിച്ച് അമേരിക്കയിൽ പ്രവർത്തിച്ചുവന്ന ലിയോ കാനർ വിശദീകരിക്കുന്നത്.എന്നാൽ ഓട്ടിസം എന്ന പദം ആദ്യമായി ഉപയോഗിക്കുന്നത് 1911 ൽ ഓയ്ജൻ ബ്ളോയ്‌ലർ (Paul Eugen Bleuler) എന്ന സ്വിസ്റ്റർലാൻഡുകാരനായ മനോരോഗ വിദഗ്ധനാണ്‌,ഇതാകട്ടെ കുട്ടികളിലെ സ്കിറ്റ്സോഫ്രീനിയയെ (Schizophrenia) വിശേഷിപ്പിക്കാനാണ്‌.അദ്ദേഹം ഉപയോഗിച്ചത്.അല്ലെങ്കിൽ കാനർ പിന്നീട് വിശദീകരിച്ച അവസ്ഥയെ അദ്ദേഹം നോക്കിക്കണ്ടത് സ്കിസ്റ്റ്സോഫ്രീനിയയുടെ വകഭേദമായിട്ടാണ്‌ എന്നും കരുതാം.

ലോകത്തെല്ലായിടത്തുംതന്നെ ഓട്ടിസക്കാരുടെ എണ്ണം വർദ്ധിച്ചുവരുന്നു എന്ന ധാരണ പ്രബലമാണ്‌.എന്നാൽ നിർവ്വചനത്തിലെ മാറ്റങ്ങളും വർദ്ധിച്ച അവബോധത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ കൂടുതൽപേരിൽ കണ്ടെത്തുന്നു എന്നതും ഒക്കെ ഈ ‘വർദ്ധന’യ്ക്ക് കാരണങ്ങളായി കരുതുന്നവരും ഉണ്ട്.അതെന്തായാലും കഴിഞ്ഞ അൻപതുവർഷത്തിനിടെ ( ഈ ലേഖകൻ മെഡിക്കൽ വിദ്യാഭ്യാസം ആരംഭിച്ച കാലം,1974)  ഒരു വിരളാവസ്ഥയിൽ നിന്നും നൂറിൽ ഒരാൾക്കെങ്കിലും ഉള്ള ഒന്ന് എന്ന നിലയിലേയ്ക്ക് ഓട്ടിസം വളർന്നിട്ടുണ്ട്.ഈ കണക്കനുസരിച്ചുതന്നെ നാലുലക്ഷം പ്രസവങ്ങൽ നടക്കുന്ന കേരളത്തിൽ ഒരു വർഷം നാലായിരത്തോളം ഓട്ടിസം കുട്ടികൾ ജനിക്കുന്നു എന്നർത്ഥം.മാസം തികയാതെ ജനിക്കുന്നവരിലും നവജാത ശിശു തീവ്രപ്രരി ചരണത്തിനു വിധേയമാകുന്നവരിലും ഓട്ടിസം സാദ്ധ്യത കൂടുതലായേക്കാമെന്ന പശ്ചാത്തലത്തിൽ കേരളത്തിലെ സംഖ്യ ഇതിൽ കൂടുതലാണെന്നും വരാം. വന്ധ്യതാചികിത്സയിലും ഒക്കെയുണ്ടായിട്ടുള്ള മുന്നേറ്റങ്ങൾ ഇങ്ങനെയുള്ള ജനനങ്ങൾ വർദ്ധിക്കാനും  മെച്ചപ്പെട്ട നവജാതശിശുപരിചരണ സംവിധാന ങ്ങൾ ഇവരുടെ അതിജീവന സാദ്ധ്യത കൂട്ടാനും ഇടവന്നിട്ടുണ്ട് എന്നതാണിതിനു കാരണം.   മറ്റു പല കാര്യത്തിലുമെന്നപോലെ ആശ്രയയോഗ്യമായ സ്ഥിതി വിവരക്കണക്ക് ഇക്കാര്യത്തിലും നമുക്കുണ്ട് എന്നവകാശപ്പെടാനാവുമെന്നു തോന്നുന്നില്ല.

ഗർഭാവസ്ഥയിൽനിന്നോ നവജാതാവസ്ഥയിൽനിന്നോ വളർന്നുവലുതായി സമൂഹത്തിന്റെ ഭാഗമാകുന്ന പ്രതിഭാസമാണ്‌ മനുഷ്യരിലെ വളർച്ചാവികാസ പ്രക്രിയ.സമൂഹത്തിന്റെഭാഗമാകാനും അതിന്റെ ഉത്പാദന ഘടനയിൽ പങ്കാളിയാകാനുമുള്ള സാമാന്യം ദീർഘമായ ഒന്നാണ്‌ വികാസം എന്നതുകൊണ്ട് വിവക്ഷിക്കുന്നത് ( Child Develeopment) ഇതിന്റെ ഗതി വിഗതികളിലുണ്ടാകുന്ന വ്യതിയാനങ്ങൾ ഓട്ടിസം ഉൾപ്പടെയുള്ള ഒട്ടേറെ അവസ്ഥകൾക്കിടവരുത്തുന്നു. ഇന്ത്യയിൽ ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളിൽ ഏതാണ്ടു പത്തുശതമാനം വരുന്നവർ സവിശേഷ ശ്രദ്ധവേണ്ടവരായി പരിഗണി ക്കപ്പെട്ടുവരുന്നു.പെരുമാറ്റ മാനസികാ രോഗ്യ സംബന്ധിയായവരെക്കൂടി ഉൾപ്പെടുത്തിയാൽ ഇതു ഇരുപതുശതമാനവുമാകും.രണ്ടരക്കോടിയോളം ജനനങ്ങൾ നടക്കുന്ന ഇന്ത്യ യിൽ ഇതൊരു ഭീമമായ സംഖ്യയായിരിക്കും എന്ന് എടുത്തു പറയേണ്ട തില്ലല്ലോ.എന്നാൽ ഇതൊരു പൊതുജനാരോഗ്യ പ്രശ്നമായി പരിഗണിച്ച് ആവശ്യമായ ഇടപെട ലുകൾ നടത്താനുള്ള കാര്യമായ ശ്രമങ്ങൾ ഇതുവരെ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട് എന്നു പറഞ്ഞുകൂട.ആർ ബി എസ് കെ ( രാഷ്ട്രീയ  ബാലസ്വാസ്ഥ്യ കാര്യക്രം-RBSK) പോലുള്ള സംരംഭങ്ങൾ  വിസ്മരിക്കുന്നി ല്ല.സംസ്ഥാനങ്ങൾകൂടി പങ്കാളി കളാകേണ്ട പദ്ധതികൾ മിക്കവാറും ഏക പക്ഷീയമായി കേന്ദ്ര സർക്കാരുകൾ ആവിഷ്ക്കരിക്കുകയും അതിന്റെ പുറത്ത് നിബന്ധനകൾ   വയ്ക്കുന്നതും മറ്റും മൂലം പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ സുഗമമമായ നടത്തിപ്പ് അവതാളത്തിലാകുന്നതും  ഇപ്പോൾ സധാരണമായി കാണുന്നു. സർകാരുകൾ പരസ്പരം പഴിചാരാൻ ഇത് ഇടവരുത്തുകയും ജനങ്ങൾക്കു ലഭിക്കേണ്ട സേവനങ്ങൾ ദിശാബോധമില്ലാതെ കറങ്ങിത്തിരിയുന്ന പൊങ്ങു തടിപോലെ ലക്ഷ്യത്തിലെത്താതിരിക്കുന്നതും കാണാം.ദേശീയ ആരോഗ്യ ദൌത്യവും സർവശിക്ഷാ  അഭിയാനും- SSA ( ഇപ്പോൾ സംസ്ഥാനത്തിന്റെ  പേരുചേർത്ത് സഗ്രശിക്ഷ കേരള-SSK) ഇത്തര ത്തിൽ പ്രതിസന്ധി നേരിടു ന്നവയാണ്‌.

ഓട്ടിസം വർദ്ധിച്ചുവരുന്നു ?

ഓട്ടിസവും മറ്റു മാനസിക-പെരുമാറ്റ വൈവിദ്ധ്യങ്ങളും   കണ്ടെത്താൻ മറ്റുരോഗാവസ്ഥകൾക്കെന്നപോലെ ടെസ്റ്റുകളോ,ജൈവസൂചകങ്ങളോ              ( Biomarkers) ഇല്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഈ അവസ്ഥകളുടെ നിർണ്ണയം എല്ലായ്പ്പോഴും വസ്തുനിഷ്ടമാകണമെന്നില്ല. ഈ അവസ്ഥകൾ കണ്ടെത്തുന്ന തിൽ വ്യവസ്ഥാപിതത്വം ഉറപ്പുവരുത്തുക  എന്ന ലക്ഷ്യം വച്ച് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയും അമേരിക്കൻ സൈക്യാട്രിക് അസോസിയേഷനും  വെവ്വേറെ മർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ തയ്യാറാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ലോകാരോഗ്യസംഘടനയുടെ ഐ സി ഡി 11 (ICD 11) എ പി എ യുടെ ഡി എസ് എം 5 ( DSM-5 2013,TR 2022) എന്നിവയയാണ്‌ ഇപ്പോൾ പ്രചാര ത്തിലുള്ളത്.ഇവ കാലാകാലങ്ങളായി പുതുക്കപ്പെടുന്നവയുമാണ്‌.2013 ലാണ്‌ ഡി എസ് എം -5 നിലവിൽ വരുന്നത് അതുവരെ നിലവിലുണ്ടായിരുന്ന നിർവ്വചന ത്തിൽ ചില ഭേദപ്പെടുത്തലുകൾ വരുത്തുകയും വിവിധ അവസ്ഥാവിശേഷങ്ങ ളായി കണക്കാക്കപ്പെട്ടിരുന്ന  പലതിനേയും ഓട്ടിസം സ്പെക്ട്രം ഡിസോർഡർ എന്നതിന്റെ കീഴിലാക്കുകയും ചെയ്തു.അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഓട്ടിസം എന്ന അവസ്ഥയുള്ളവരുടെ സംഖ്യ കൂടുതലായി കണക്കക്കപ്പെടാൻ തുടങ്ങി എന്നു പറയേണ്ടതില്ലല്ലോ. എടുത്തു പറയേണ്ട മറ്റൊരു കാര്യം ഈ അവസ്ഥ സംബ ന്ധിച്ചുള്ള അവബോധം  സാധാരണക്കാരിലും ചികിത്സകരിലും   ഒരുപോലെ വർദ്ധിച്ചു എന്നതാണ്‌.ഇതുരണ്ടുമാണ്‌ ഓട്ടിസം വർദ്ധിച്ചു വരുന്നു എന്ന ധാരണയ്ക്ക് നിദാനമായി ചൂണ്ടിക്കാണിക്കപ്പെടുന്നത്.ഏന്നാൽ മേൽപ്പറഞ്ഞ കാരണങ്ങൾ നിലനിൽക്കെ ത്തന്നെ  യധാർത്ഥതിൽ വർദ്ധിച്ചു വരുന്നു എന്ന ചിന്തയും പ്രബലമാണ്‌.

എപ്പോഴാണ്‌ ഒരാൾക്ക് ഓട്ടിസം ഉണ്ടെന്നു ഉറപ്പാക്കാനാവുക ?

ആരോഗ്യ സംബന്ധിയോ അല്ലാത്തതോ ആയ സാമൂഹിക ഇടപെടലുകളുടെ ആപ്തവാക്യമാണല്ലോ ചികിത്സയേക്കാൾ മെച്ചം അതു തടയുകയാണ്‌ (Prevention is better than Cure) എന്നത്.ഇത് ഇവിടെയും പ്രസക്തമാണ്‌. എത്രയും നേരത്തേ കണ്ടെത്താനാകുമോ,അത്രയും ഫലപ്രദമായ ഇടപെട ലുകൾക്കും അതുവഴി  ഇത്തരം അവസ്ഥാവിശേഷങ്ങൾ ഉള്ളവരെ മുഖ്യധാര യിലേയ്ക്കു കൊണ്ടുവരുന്നതിനും സാദ്ധ്യത ഏറെയാണ്‌.

ഓട്ടിസത്തിനു വ്യക്തമായ ഒരു ജനിതകാടിത്തറ ഉണ്ടെന്നതുകൊണ്ടുതന്നെ ഈ അവസ്ഥ ഗർഭധാരണത്തോടൊപ്പമോ അധികം വൈകാതെയോ സംജാത മാകുന്നതാണ്‌.എന്നാൽ സംസാരത്തിലും ശ്രദ്ധയിലും ഉള്ള വ്യതിയാനങ്ങളാണ്‌ ആദ്യലക്ഷണമായി കാണാറുള്ളത് എന്നതുകൊണ്ട് ഏകദേശം രണ്ടു വയ സ്സോടെയാണ്‌ മിക്കവാറും മാതാപിതാക്കളിൽ ചില സംശയങ്ങൾ ഉദിക്കു ന്നതും ഏതെങ്കിലും ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരെ സമീപിക്കുന്നതും.എന്നാൽ സൂക്ഷ്മനിരീക്ഷണവും ചില  സ്ക്രീനിങ് സംവിധാനങ്ങളുടെ ഉപയോഗവും വഴി ഈ പ്രായത്തിലോ അതിനു മുൻപുതന്നെയോ ഓട്ടിസസാദ്ധ്യത വിലയിരുത്താ നാകും.( പ്രത്യേക പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ ഒരു പ്രായപരിധിയിൽ വരുന്ന എല്ലാ വരിലും ഉപയോഗിക്കുന്ന  ചില പരിശോധനകൾവഴി രോഗാവസ്ഥകളെ തുടക്ക ത്തിലേ കണ്ടെത്താനുള്ള ഒരുപാധിയാണ്‌ സ്ക്രീനിങ്. നവജാതശിശു ക്കളിലെ തൈറോയ്ഡ് പരിശോധന ,ക്യാൻസർ കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള മാമോഗ്രാഫി, പാപ് സ്മിയർ ഒക്കെ ഉദാഹരണങ്ങൾ)

ഓട്ടിസം കണ്ടെത്താൻ സധാരണയായി പയോഗിക്കുന്നത് ഡി എസ് എം 5 നെ ആധാരമായി രൂപകല്പന ചെയ്തിട്ടുള്ള ടൂളുകളാണ്‌.ഇവ കുട്ടിയുടെ രക്ഷാകർത്താ ക്കളുടെയും ചികിത്സകന്റെയും നിരീക്ഷണത്തിൽ വരുന്ന കാര്യങ്ങൾ ഉൾപ്പെടു ത്തിയാണ്‌ സംവിധാനം ചെയ്തിട്ടുള്ളത്.ഇതുകൊണ്ടുതന്നെ ‘രോഗനിർണ്ണയം’ ഒരു പരിധിവരെ അപൂർണ്ണമായേക്കാം.ഇത്തരത്തിലുള്ള ടൂളുകൾ ധാരാളമായുണ്ട്. ഈന്ത്യയിൽത്തന്നെ രൂപം കൊടുത്തിട്ടുള്ള ഇസാ (ISAA-Indian Scale for Assessment of Autism) ഐ എൻ ഡി ടി-ഓട്ടിസം(Inclen Diagnostic Tool for Autism) തുടങ്ങിയവ  ഉദാഹരണങ്ങളാണ്‌.എന്നാൽ ഓട്ടിസം ഉണ്ടോ ഇല്ലയോ എന്നത് കണ്ടെത്തുന്നതിനേക്കാൾ പ്രധാന്യം ഓരോ കുട്ടിയുടെയും ശക്തിദൌർ ബല്യങ്ങൾ കണ്ടെത്തുന്നതിലാണ്‌.അതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ്‌ ചികിത്സ കൾ ആവിഷ്ക്കരിക്കേണ്ടത്.ഒരു നാഡീവൈവിദ്ധ്യം എന്ന നിലയ്ക്ക് ഓട്ടിസം നമുക്ക് ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാനാവില്ല.ഒരു ജീവജാതിയിലെ വ്യക്തികൾ തമ്മി ലുള്ള വൈജാത്യമാണ്‌ അവയുടെ നിലനില്പിന്റെ ആധാരം.ഒരു വ്യക്തിയെ മറ്റൊരു വ്യക്തിയാക്കാനാവില്ലല്ലോ.എന്നാൽ ഒരു വ്യക്തിയിലെ പെരുമാറ്റവിശേ ഷങ്ങൾ അയാൾക്കും കുടുംബത്തിനും സമൂഹത്തിനുതന്നെയും പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാ ക്കുമ്പോൾ അവർ ചില സവിശേഷ ശ്രദ്ധയും പരിശീലനവും  വേണ്ടവരായി ത്തീരുന്നു.ഈ പരിശീലനങ്ങൾ ചെറുപ്രായത്തിൽത്തന്നെ ആരംഭിച്ചാൽ പല അസ്വീകാര്യ പെരുമാറ്റങ്ങളും മാറ്റിയെടുക്കാനും അവരെ മുഖ്യധാരയിലേയ്ക്ക് കൊണ്ടുവരാനുമാവും.മസ്തിഷ്ക്കം അതിവേഗം വളരുന്ന ഒരു പ്രായമാണ്‌ ജനനശേഷമുള്ള 2-3 വർഷങ്ങൾ.ഈ സമയത്തെ വിവിധ തെറാപ്പികൾ മസ്തിഷ്ക്ക ഘടനയെത്തന്നെ ഒരു പരിധിവരെ മാറ്റാൻ സഹായിക്കുന്നു. പ്രത്യേകസഹവ്യാധികൾ (Co-morbidities) ഒന്നുമില്ലെങ്കിൽ ഔഷധങ്ങൾ ആവശ്യമില്ല.

ഓട്ടിസം ചികിത്സയും പരിചരണവും

ഓട്ടിസം ചികിത്സിക്കപ്പെടേണ്ട ഒരു രോഗമല്ലെന്നും നേരെമറിച്ച് സമൂഹത്തിൽ നിന്ന് സ്വീകാര്യതയും അംഗീകാരവും വേണ്ട ഒരു നഡീവൈവിദ്ധ്യം മാത്രമാണെ ന്നും ഓട്ടിസക്കാരിൽ ചിലരും അവരുടെ രക്ഷാകർത്താക്കളും കരുതുന്നുണ്ട്. ഇതേറെക്കുറെ ശരിയാണ്‌.ഓട്ടിസക്കാരുടെ പല പെരുമാറ്റങ്ങളും അവർക്കോ മറ്റുള്ളവർക്കോ ദോഷമൊന്നും വരുത്തുന്നില്ല എന്നിരിക്കെ,മറിച്ച് അവർക്കത് മാനസികസമ്മർദ്ദം കുറയ്ക്കാനുള്ള ഒരു ഉപാധിയെന്ന നിലയ്ക്ക് അവയെ നിർ ബ്ബന്ധപൂർവ്വം മാറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നതിന്റെ ആവശ്യമില്ല.എന്നാൽ പല മാതാപിതാ ക്കളും മറ്റുള്ളവർ എന്തു വിചാരിക്കും തങ്ങളുടെ കുട്ടികൾ ‘നോർമൽ’അല്ല എന്നു കരുതില്ലേ എന്നൊക്കെയാണ്‌ വിചാരിക്കുന്നത്.അതുപോലെത്തന്നെ ഓട്ടിസ ക്കാരുടെ സവിശേഷ വ്യക്തിഗതമായ ആശയവിനിമയ ശേഷി മറ്റുള്ളവർ മനസ്സിലാക്കുക എന്നതും പ്രധാനമാണ്‌.എല്ലാത്തരം ഭിന്നശേഷീപരിചരണ ത്തിലും ഇങ്ങനെയുള്ള വ്യക്ത്യാധിഷ്ഠിതമായ സമീപനം വേണം. ഒരേതരത്തി ലുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ അല്ലല്ലോ ഓരോരുത്തർക്കും ഉള്ളത്.

സിലിക്കൺ വാലിയിലെ അതിപ്രഗദ്ഭർമുതൽ ദൈനംദിനകാര്യങ്ങൾക്ക് മറ്റുള്ള വരെ ആശ്രയിക്കേണ്ടി വരുന്നവർ വരെ ഓട്ടിസ്ം സ്പെക്ട്രം ഡിസോർഡർ  എന്ന ഒരു കുടക്കീഴിൽ അണിനിരത്തുന്ന സമീപനം പ്രശസ്തയായ ഒരു ജന്തു ശാസ്ത്രഗവേഷകയും സ്വയം ഒരു ഓട്ടിസം ബാധിതയുമായ ടെമ്പ്ൾ ഗ്രാൻഡിൻ ചോദ്യം ചെയ്യുന്നുണ്ട്.അതുതന്നെയാണ്‌ ഓട്ടിസക്കാരുടെ സവിശേഷത. ഒട്ടേറെപേർ നേരത്തേയുള്ള കണ്ടെത്തലും  ഇടപെടലും ആവശ്യമുള്ളവരാണ്‌.അതുവഴി അതിലധികംപേരെയും സ്വന്തംകാലിൽ നിൽക്കുന്നവരാക്കാനാവും.അവരുടെ സവിശേഷതകൾക്കനുസരിച്ചുള്ള വിദ്യാഭ്യാസം കൊടുക്കാനും തൊഴിലുകൾക്കുള്ള അവസരങ്ങൾ പ്രദാനം ചെയ്യാനുമാകണം.ഇതാകട്ടെ സമൂഹം ഏറ്റെടുക്കേണ്ട ഭാരിച്ച ഒരുത്തരവാദിത്വമാണ്‌.

ഭിന്നശേഷി എന്ന പൊതുജനാരോഗ്യ വെല്ലുവിളി

സവിശേഷ ശ്രദ്ധവേണ്ട വിവിധ ശാരീരികമാനസിക വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന വരെ ഭിന്നശേഷിക്കാർ എന്നും ദിവ്യാംഗർ എന്നുമൊക്കെ  ഓമനപ്പേരിട്ട് കണ്ണിൽ പ്പൊടിയിടാനുള്ള ശ്രമങ്ങളേ ഈ മേഖലയിൽ നടക്കുന്നുള്ളു. ഭിന്നശേഷിക്കാർ പൊതുവേ അംഗീകരിച്ചതെന്നു ഞാൻ കരുതുന്ന,പല സർക്കാർ പരിപാടികളിലും ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു പദമെന്ന നിലയിൽ,അതിലുപരി കൂടുതൽ ഉചിതമായ മറ്റൊന്നിന്റെ അഭാവത്തിൽ  ഇവിടെയും ഭിന്നശേഷി എന്ന പദം പിന്തുടരുകയാണ്‌.

ഭിന്നശേഷി ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന ഒരവസ്ഥയല്ല. ചില ശാരീരിക പരിമിതികളോടെ ജനിക്കുന്നവർ സമൂഹത്തിന്റെ ഒരു പൊതുസമീപനം നിമിത്തം മാറ്റി നിർത്ത പ്പെടുന്നതാണ്‌ ഭിന്നശേഷി എന്നു നാം വിവക്ഷിക്കുന്ന അവസ്ഥയുടെ ഉറവിടം. ഈ അവസ്ഥ ഏറെക്കാലം സുഗമമായി ജീവിച്ചവരേയും ഏതു നിമിഷവും ബാധിക്കാം.ഇതിന്റെ ഏറ്റവും എടുത്തുപറയാവുന്ന ഉദാഹരണം പ്രായാധിക്യമാണ്‌.ഇന്നു നമ്മുടെ നാട്ടിൽ എൺപതുകളിലേയ്ക്ക് ആയുസ്സ് നീണ്ടുപോകുന്നത് സർവ്വസാധാരണമാണ്‌.സമൂഹത്തിന്റെ ഉത്പ്പാദനപ്രവർത്തനങ്ങളിൽ സജീവ സാന്നിദ്ധ്യമായിരുന്ന ഇവർ അധികപ്പറ്റാവുന്ന അവസ്ഥ ഇന്നു കാണാനാവും. കുടുംബങ്ങളും സമൂഹംതന്നെയും വയോജനസൌഹൃദമല്ലാതാകുന്ന സ്ഥിതി. ഭിന്നശേഷി എന്നത് എല്ലാവരെയും കാത്തിരിക്കുന്ന ഒരു ജീവിതഘട്ടമാണെന്നും എല്ലാവരേയും കൂടെക്കൂട്ടലാണ്‌ സമൂഹത്തിന്റെ ചുമതലയെന്നും മനസ്സിലാ ക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നു.   

ദേശീയതലത്തിൽ ത്തന്നെ ഏറെ മരണങ്ങൾക്കും ശാരീരികപരിമിതികൾക്കും ഇടവരുത്തുന്ന ഒന്നാണല്ലോ ഗതാഗത അപകടങ്ങൾ.ഇതിലേറെയും അശ്ര ദ്ധയും നിയമം നടപ്പാക്കുന്നതിലെ അലംഭാവവും മൂലമുണ്ടാകുന്നവയാണ്‌. എന്നാൽ താത്ക്കാലികമായ മുദ്രാവാക്യങ്ങളിലധിഷ്ഠിതമായ ചില ദിന-വാരാ ഘോഷങ്ങളുമൊക്കെ അല്ലാതെ ഒരു പൊതുജനാരോഗ്യപ്രശ്നമായി ഇതിനെ നാമാരും ഇതുവരെ കണ്ടിട്ടില്ല. ഇതിനു സമാനമായ എന്നാൽ അതിലേറെ സാമൂഹിക സാമ്പത്തിക മാനങ്ങളുള്ള ഒന്നാണ്‌ ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ. ഇതിൽത്തന്നെ എടുത്തു പറയേണ്ട ഒന്നാണ്‌ ഓട്ടിസം.എന്തിന്റെ അടിസ്ഥാന ത്തിലായാലും ഓട്ടിസക്കാരുടെ എണ്ണം വർദ്ധിച്ചുവരുന്നു എന്നത് ഇന്നു പരക്കെ അംഗീകരിക്കപെടുന്ന ഒന്നാണ്‌.കൂടുതലായി ഉണ്ടാകുന്നതുകൊണ്ടോ നിർവ്വചന ത്തിലെ പരിഷ്ക്കരണംകൊണ്ടോ കണ്ടെത്തുന്നതിലെ അവധാനതകോണ്ടോ, എന്തുമാകട്ടെ വർദ്ധിയതമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒരു ആരോഗ്യപ്രശ്നമാണ്‌ ഓട്ടി സമെന്നു അംഗീകരിക്കുകയാണ്‌ അനിവാര്യമായിട്ടുള്ളത്.ഇങ്ങനെ അംഗീകരി ച്ചാൽ പിന്നെ ഇവരെ നേരത്തേ കണ്ടെത്താനും ചെറുപ്രായത്തിൽത്തന്നെ  മുഖ്യ ധാരയിലേയ്ക്കു കൊണ്ടുവരാൻ വേണ്ട ഇടപെടലുകൾ ആരംഭിക്കാനും കഴിയണം.

ഇടപെടലുകൾ ഫലപ്രദമാകാൻ കഴിയുന്ന ഇളം പ്രായത്തിൽത്തന്നെ ഇവരെ കണ്ടെത്തുക എന്നത് ഏതാണ്ട് നൂറു ശതമാനം പ്രസവങ്ങളും ആശുപത്രികളിൽ നടക്കുന്ന കേരളത്തിൽ മറ്റെവിടത്തെക്കാളും എളുപ്പത്തിൽ സാധിക്കാവുന്ന താണ്‌.സർക്കാർ സംവിധാനത്തിൽ ഉൾപ്പടെ എല്ലാ ജനനങ്ങളും  രേഖപ്പെടുത്തു ന്നുമുണ്ട്.ഗർഭധാരണം മുതൽ അമ്മമാരുടെയും  അവർക്കു ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളു ടെയും  ആരോഗ്യം നിരീക്ഷിക്കാനും ഇടപെടലുകൾ നിർദ്ദേശിക്കനുമുള്ള സംവി ധാനങ്ങൾ സർക്കാർ  വിഭാവനം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്.താഴെത്തട്ടിലുള്ള ആശാമാരും അങ്കണവാടി പ്രവർത്തകരും മുതൽ പഞ്ചായത്തുതോറുമുള്ള ആർ ബി എസ്കെ നഴസുമാർ വരെയുള്ളവർ  പ്രാദേശികതലങ്ങളിൽ പ്രവർത്തിച്ച് സവിശേഷ ശ്രദ്ധവേണ്ട കുട്ടികളെ നേരത്തേ കണ്ടെത്താനും ഇടപെടലുകൾ ആരംഭിക്കാനും ഉദ്ദേശിച്ചുള്ള ഒരു ദേശീയപരിപാടിയാണ്‌ നേരത്തേ സൂചിപ്പിച്ച ആർ ബി എസ് കെ.ഇങ്ങനെ കണ്ടെത്തുന്ന കുട്ടികളെ തുടർ പരിശോധനയ്ക്കും പരിചരണ ത്തിനും സഞ്ചരിക്കുന്ന യൂണിറ്റുകളും (MIU-Mobile Intervention Unit) അവയ്ക്ക് മേൽനോട്ടം വഹിക്കാനും കൂടുതൽ വിദഗ്ദ്ധ ചികിത്സ പ്രദാനം ചെയ്യാനുള്ള ജില്ലാ പ്രാരംഭ ഇടപെടൽ കേന്ദ്രങ്ങളുമുണ്ട് (DEIC).

ഇവയ്ക്കെല്ലാം മാർഗ്ഗദർശകമാകാൻ കഴിയുന്ന മെഡിക്കൽ കോളേജുകൾ കേന്ദ്രമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന പ്രാദേശിക പ്രാരംഭ ഇടപെടൽകേന്ദ്രങ്ങൾ (Regional Early Intervention Centre) വേറെയുമുണ്ട്.ഇതിനെല്ലാം പുറമേ സ്വതന്ത്രമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന തിരുവനന്തപുരത്തെ സി ഡി സി യും എൻ ഐ എസ് എച് (NISH- National Institute of Speech and Hearing) ഇരിഞ്ഞാലക്കു ടക്കടുത്ത് കല്ലേറ്റുംകരയുള്ള എൻ ഐ പി എം ആർ (NIPMR-National Institute of Physical Medicine and Rehabilitation ) ഷൊർണ്ണൂരിൽ മുഖ്യകേന്ദ്രമുള്ള ഐക്കോൻസ് (ICCONS-Institute for Communicative and Cognitive Neuro Sciences) കോഴിക്കോട്ടുള്ള ഇംഹാൻസ് (IMHANS-Institute of Mental Health and Neuro Sciences) എന്നിവയും ഓട്ടിസം ഉൾപ്പടെയുള്ള നാഡീവൈവിധ്യ ങ്ങൾക്കും അംഗപരിമിതികൾക്കും പരിചരണങ്ങൾ നൽകി വരുന്നുണ്ട്. ഇതൊക്കെ കൂടാതെ വിദ്യാഭ്യാസവകുപ്പിന്റെ കീഴിലുള്ള എസ് എസ് കെയുടെ ഭാഗമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ബി ആർ സികൾ ( BRC-Block Resource Centre) നേതൃത്വം കൊടുക്കുന്ന നിരവധി ഓട്ടിസം കേന്ദ്രങ്ങൾ സംസ്ഥാന ത്തുണ്ട്. അതിബൃഹത്തായ ഈ സംവിധാനങ്ങൾ അനിതരസാധാരണം എന്നേ വിശേഷിപ്പിക്കാനാവൂ.എന്നാൽ ഇവയെല്ലാം സ്വതന്ത്രമായി അവയുടെ പരിസര ങ്ങളിലുവർക്ക് കൃത്യമായ മാനദണ്ഡങ്ങളൊ വേണ്ടത്ര നിലവാരമോ ഇല്ലാത്ത സേവനങ്ങളാണ്‌ നൽകിവരുന്നത്.നിലവാരത്തിൽ ഏറ്റക്കുറച്ചിലുകളുണ്ടാകാം വിശേഷിച്ചും സാമൂഹ്യക്ഷേമ മിഷന്റെ സവിശേഷ പരിലാളനത്തിനു വിധേയ മായ എൻ ഐ പി എം ആർ പോലുള്ളവയിൽ. എന്നാൽ ഇവിടെയും ആവശ്യ ങ്ങൾക്കനുസരിച്ചുള്ള വിദഗ്ദ്ധരുണ്ടെന്നുറപ്പുവരുത്താനോ  കേരളത്തിലെ ഓട്ടിസം സേവനത്തിന്റെ നേതൃസ്ഥാനത്തേയ്ക്ക് കൊണ്ടുവരാനുള്ള ശ്രമങ്ങളോ ഉണ്ടായിട്ടില്ല.

ദേശീയ ഓട്ടിസം പരിപാടി (National Programme for People with  Autism)

ഇങ്ങനെയൊരു പരിപാടി ഇന്നു നിലവിലില്ല,എന്റെ സ്വപ്നത്തിലൊഴിച്ച്.   ആശാമാരിലും അങ്കണവാടി പ്രവർത്തകരിലും  ആരംഭിച്ച് മികവിന്റെ കേന്ദ്ര ങ്ങൾ എന്നു വിശേഷിപ്പിക്കാവുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളിലെ വിദഗ്ദ്ധർ ഉൾപ്പെടുന്ന ഒരു ശൃംഘല ഭിന്നശേഷിക്കാരെ കണ്ടെത്താനും ആവശ്യമായ  ഇടപെടലുകൾ നട ത്താനും ഇന്ന് കേരളത്തിലുണ്ട്..എന്നാൽ വിവിധ സർക്കാർ വകുപ്പുകളിലായി ((ആരോഗ്യം, വിദ്യാഭ്യാസം,സമൂഹ്യക്ഷേമം)  ചിതറിക്കിടക്കുന്ന ഇവയെ ഒരു ഏകീകൃത സം വിധാനത്തിന്റെ കീഴിൽ കൊണ്ടുവരാനോ അതുവഴി, നൽകുന്ന സേവനങ്ങളുടെ നിലവാരം വർദ്ധിപ്പിക്കാനോ ഇനിയും നമുക്കായിട്ടില്ല. ഭിന്ന ശേഷിക്കാർക്ക് നൽ കുന്ന സാമ്പത്തിക സഹായത്തേക്കാൾ ഇന്നാവശ്യം അവരുടെ, പലപ്പോഴും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നീണ്ടു നിൽക്കുന്ന ക്ഷേമം മുൻ നിർത്തിയുള്ള സമഗ്രമായ ഒരു പദ്ധതിയാണ്‌.ഒരു ദേശീയ ഓട്ടിസം പരിപാടി  (National Programme for People with  Autism) എന്ന സങ്കല്പം  യാധാർത്ഥ്യ മാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളാണ്‌ ഈ വർഷത്തെ  ഓട്ടിസം ദിനാചരണംകൊണ്ട് നാം ലക്ഷ്യമിടേണ്ടത്.

മനുഷ്യൻ പരിഷ്കൃതരായി എന്നതിന്റെ തെളിവായി ചിലർ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്ന ഒന്നാണ്‌ മുഖ്യധാരയിൽ പ്രവർത്തിക്കാനാകാതെ വന്നവരെക്കൂടി സംരക്ഷി ക്കാനുള്ള സാമൂഹികബാദ്ധ്യതയുടെ ആരംഭം.ലക്ഷക്കണക്കിനു വർഷങ്ങൾക്കു മുൻപുതന്നെ,വേട്ടയാടി ജീവിച്ചിരുന്നകാലത്തുപോലും ഇങ്ങനെയുള്ളവരെ സമൂഹം സംരക്ഷിച്ചിരുന്നു എന്നതിനു തെളിവുണ്ട്.എന്നാൽ നമുക്കിന്നും പൂർണ്ണ അർത്ഥത്തിൽ  അതി നായിട്ടുണ്ട് എന്ന് അവകാശപ്പെടാനാവുമെന്നു തോന്നു ന്നില്ല.അതിനുള്ള ശ്രമ ങ്ങളാണു ഒരുദിനാചരണത്തിനപ്പുറം വേണ്ടത്, അതാണ്‌  ഓട്ടിസക്കാരും ആവശ്യപ്പെടുന്നത് എന്നു ഞാൻ  കരുതുന്നു.


Happy
Happy
67 %
Sad
Sad
0 %
Excited
Excited
0 %
Sleepy
Sleepy
0 %
Angry
Angry
33 %
Surprise
Surprise
0 %

Leave a Reply

Previous post വൃക്ഷായുർവേദവും ശാസ്ത്രവും
Close